Välkommen till SCA Network

Tillsammans kan vi göra det bättre.

Detta är en sida för alla som söker information, tips och nätverk kring sjukdomar inom SCA i allmänhet och SCA3 i synnerhet. SCA3 står för Spinocerebellär ataxia typ 3 och kallas också MJD (MachadoJoseph-Disease).

SCA Network’s vision är att:

  1. alla som lever med SCA3, samt anhöriga, har tillgång till lättbegriplig information om sjukdomen, information om pågående forskning samt information om hjälpmedel och mediciner.
  2. det finns ett botemedel tillgängligt för personer med SCA3.
  3. genom erhållen kunskap kring SCA3, även kunna ge information och stöd till personer med (samt anhöriga) andra SCA-sjukdomar än just SCA3. Förhoppningsvis leder forskning inom SCA3 även till mer kunskap inom andra SCA-sjukdomar.
  4. det skall finnas ett bra forum kring frågor som rör SCA3.

Sidan är också till för dig som vill stödja forskning av denna sjukdom eller helt enkelt vill ge ditt stöd till släktingar eller vänner som på något vis är påverkade.

medlemstödmedlembidrag

Maj 2017 Biohaven har forskat på medicin mot sjukdomen, mer information finns i denna länk från deras webbsida.
Februari 2017 Den första överföringen till en svensk forskargrupp är nu genomförd! Forskare Martin Paucar Acre på Karolinska har fått 100 000 kr för att utföra studier på förändringar i arvsanlaget kopplat till symptombild för SCA3.
Januari 2017 I början av året skänktes den andra överföringen till Henry Paulson Group, som varit planerad sedan november 2016.
December 2016 Föreningen har sponsrat Macquarie University med summan 85 000 kr. De testar både nya och redan godkända läkemedel på zebrafiskar, som har SCA3. Deras forskning går ut på att ta bort proteinet som utvecklar SCA3. På sikt skulle detta kunna leda till att man får fram läkemedel som bromsar utvecklingen av SCA3 hos människor.
November 2016 Föreningen planerar att skänka ytterligare 325 000 kr till Henry Paulson Group samt att det erbjudits 2 forskargrupper i Sverige att ansöka om stöd i form av sponsring från oss.
 September 2016 Vi har nu gjort den första överföringen i föreningens historia till en forskargrupp! Den forskargrupp som valts ut lägger sin fokus kring forskningsprojekt som går ut på att ’Tysta den sjuka genen’ som ger vår sjukdom. Gruppen finns i Michigan, USA, och leds av den renommerade forskaren Dr Henry Paulson. Vi har bidragit till deras forskning med 250 000 kr.
Länk till bekräftelsen
 Juni 2016 Föreningen har fått en gåva på 500 000 kr av en medlem i föreningen. Vi är naturligtvis enormt tacksamma för denna generositet och vi hoppas att pengarna kommer att göra stor nytta i något av de forskningsprojekt vi har för avsikt att donera pengar till. Vi tror och hoppas att detta bidrag kan hjälpa oss att delvis stötta något projekt.
Maj 2016 Föreningen har fått en gåva på 250 000 kr av en stiftelse som heter Septemberfonden.
De som står bakom den är människor som vill hjälpa till och har möjligheten till detta. De tror att deras bidrag kan hjälpa oss.
Vi är så glada och tacksamma att världen är full av underbara människor!

Kommentarer är stängda